Vanaf het moment dat werd uitgesproken dat het zo eigenlijk niet meer kon en dat ze nu spoed achter het inplannen van de operatie gingen zetten, nam de spanning toe. Ze zouden proberen nog in februari te opereren kregen we begin van die maand te horen. Maar daarna werd het stil. Te stil. De laatste week van februari werd duidelijk dat het niet haalbaar was. Er was een te grote achterstand van zorg dat nog ingehaald moest worden door Corona en te veel zieken onder het personeel om het voor elkaar te krijgen. We kregen nu echter wel een specifieke datum te horen. 14 maart. We hadden nu echt iets om naar toe te leven en we schakelden over naar de regelstand. Ik kon nu gaan afstemmen met werk, taken gaan overdragen, afstemmen met het kdc en de pgb’ers. Het ging nu echt gebeuren!

Helaas kregen we daarna een telefoontje dat ook 14 maart niet haalbaar was. Wat een tegenvaller nu we er zo naartoe leefden. De operatie zou nu 1 week later plaatsvinden, maandag 21 maart. Oké, een week is te overzien dachten we meteen en gelukkig hebben we wel opnieuw concreet een datum (ook al moest deze nog wel bevestigd worden). Ondertussen had Jileyna 1 van haar slechtste weken. Zo enorm veel aanvallen, we wisten niet dat het nog slechter kon dan dat het de afgelopen maanden al ging. We zaten voor de derde keer die week aan de noodmedicatie (en we moeten deze elke keer stapelen omdat ze er met 1 gift niet uit komt). Ze was moe, slapjes en gefrustreerd. Dus opnieuw begonnen de zenuwen toe te nemen, waar blijft die bevestiging nou? Het zal toch niet opnieuw uitgesteld worden? Zo zit ze straks nog tot aan de operatie in het ziekenhuis omdat het echt niet onder controle te houden is. Het wachten duurt op zulke momenten echt heel lang.

Aan de andere kant voelt het dubbel, want hoe kan je nu naar zo’n grote operatie uitkijken? Het is niet niks, wat ze gaan uitvoeren en het is enorm spannend. Maar we hebben vertrouwen in het team, en nog belangrijker, we hebben vertrouwen in Jileyna. Ze is zo’n enorme vechter en ze is zo gefrustreerd dat ze in haar hoofd nog zoveel meer wilt dan dat ze nu met haar lijf kan, dat het tijd wordt voor verandering. En dat zou de operatie kunnen brengen.

Maandag 14 maart kregen we dan eindelijk het verlossende mailtje, de operatie staat er echt nog op voor de 21e. Dinsdag werd ik ook gebeld om het nogmaals te bevestigen, zolang de ic die maandag niet vol komt te liggen met onvoorziene spoedgevallen gaat de operatie door. Deze nuance ontkom je natuurlijk niet aan, dat geldt voor elke operatie en we duimen dan altijd maar hard dat er geen kindjes zijn die het dan nog harder nodig hebben.

Vrijdagochtend gingen we vol goede moed op weg naar het ziekenhuis. Iets vroeger dan verwacht omdat we donderdagmiddag nog te horen kregen dat we voordat we ons vrijdag bij het ziekenhuis melden, nog wel even een coronatest moesten laten afnemen..ze kunnen hier nog geen risico’s in nemen. Gelukkig konden we dus precies voor de opname terecht en kon dit in een gebouw direct naast het Sophia. Jileyna liet het allemaal maar gebeuren en we konden door naar de poli om daar alle plakkers op haar hoofd te laten zetten voor nog een laatste 24 uurs eeg, zodat ze een goede registratie hebben die als uitgangspunt voor de operatie gebruikt kan worden. Daarna nog door naar het lab om wat buisjes bloed af te nemen en toen kon het wachten weer beginnen.

Het nadeel van zo’n 24 uurs eeg (of langer) met videoregistratie is dat ze de beelden willen matchen met de registratie en ze alleen goed in beeld is als ze op het bed zit, of nog tot 1 meter ernaast. Je kan dus niet nog even een wandelingetje maken of even naar een andere kamer, ze moet daar blijven zitten of liggen, waardoor de tijd maar langzaam voorbij gaat. Gelukkig vermaakt ze zich al snel met wat filmpjes en boekjes en keken we vanuit onze kamer uit op een speelplaats met veel skaters die in het zonnetje hun kunstjes aan het oefenen waren. Daarnaast is dit ook nog bekend terrein en Jileyna laat het allemaal prima toe. Halverwege de nacht viel alleen het beeldscherm van de registratie uit. De verpleging had geen mogelijkheid om te controleren of alleen het beeldscherm uit was of dat de hele registratie het niet meer deed. Dit konden ze pas de volgende ochtend uitlezen en tot die tijd moesten we weer wachten..
Wachten om te weten of het voldoende was, of we tussendoor nog even naar huis mochten of dat de registratie opnieuw moest en we daar meteen tot aan de operatie moesten blijven. Gelukkig bleek het mee te vallen en had de registratie gewoon doorgelopen. Ze kwamen alle plakkers ook op tijd weer afkoppelen en na een goede douche om alles weer uit haar haren te krijgen mochten we thuis nog even van het zonnetje genieten. We mochten tot de volgende dag met verlof:)

Zondag gingen we eind van de middag weer richting Rotterdam. Er moest nog een laatste keer bloed afgenomen worden en een van de neurochirurgen kwam langs om de laatste dingen door te spreken.

Toen was DE maandag eindelijk aangebroken. We maakten haar op tijd klaar, nog even haar mooie lange haren kammen voordat er straks een deel weggeschoren wordt. Nog even lekker knuffelen en vertellen hoe stoer ze is en toen gingen we om 7.45 uur naar boven. Ze kregen Jileyna niet meteen goed onder narcose, ze hadden moeite om het infuus te prikken en ze begon te schoppen met haar benen waardoor ze uiteindelijk alsnog met het kapje in slaap gebracht moest worden. Hier hadden we eerder echter slechte ervaringen mee gehad, maar gelukkig ging het nu een stuk beter. We zongen nog een mooi liedje voor haar en ze bleef er rustig door ademen. Het duurde wel een tijd, want ze kan zich met zo’n kapje nog flink tegen de slaap verzetten, maar het ging gelukkig wel heel gemoedelijk.

Daarna begon pas echt het eindeloze wachten. Veel mensen zullen het wellicht herkennen, van een spannende situatie of zoals bij ons een operatie. Een uur wachten lijkt een eeuwigheid te duren, de tijd kruipt voorbij. Wij moesten nu minimaal 10 uur wachten voordat we een bericht zouden krijgen en het zou ook zomaar nog iets langer kunnen duren..!

Het voelde niet goed om naar huis te gaan, we wilden dicht bij haar blijven. Toch zagen we het ook niet zitten om 10 uur in haar kamertje te blijven wachten terwijl ze er nu zelf niet in lag. We zijn dus maar aan de wandel gegaan rond het ziekenhuis. Eerst even naar de stad, toen we daar middenin stonden kwamen we er ineens achter dat het maandagochtend was en de meeste winkels pas om 12 uur open gaan. Dat soort dingen krijg je dus als je er met je gedachten niet bij bent. We zijn maar blijven lopen en zo in het park bij de Euromast terecht gekomen. Het was mooi weer en er zaten mensen op het terras en met kleedjes op het gras. Op elke andere dag zou dit erg gezellig zijn. Nu registreerden we het slechts. We hebben nog een broodje gehaald en op een bankje aan het water gezeten.

‘S middags nog even iets gedronken op een terras en weer verder gewandeld. Zo hebben we ons tot half 5 bezig kunnen houden. Met een gezond kleurtje op ons gezicht en een teller die ruim 20.000 stappen aangaf liepen we het ziekenhuis weer in. We konden het echt niet langer rekken en wilden er gewoon zijn voor het geval dat ze eerder klaar waren..je weet het tenslotte nooit.

Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje ook iets eerder dan verwacht, alles was goed gegaan en ze waren nu aan het afronden. Rond half 7 zou ze op de ic zijn en mochten we naar haar toe. Er viel meteen een last van onze schouders af en we stonden te popelen om naar boven te gaan.

In de tussentijd kwamen ook de twee neurochirurgen meteen even bij ons langs om aan te geven hoe goed de hele dag verlopen was en dat ze al die tijd stabiel is gebleven. De volgende dag zou nog een ct scan volgen om te bevestigen dat de elektroden op de goede plaats zitten, maar ze waren al heel tevreden met het verloop en ze hadden er alle vertrouwen in.

En toen was het eindelijk tijd!! Wat voelt het dan goed om haar na zo’n lange dag weer te zien en vast te kunnen houden. Ze was zelfs al van de beademing af, waardoor we aangenaam verrast werden. Er lag nog wel een kapje met wat zuurstof maar die leek ze al niet meer nodig te hebben, wat is ons dametje toch sterk.

Het duurde nog wel een tijd voordat ze echt even haar ogen open deed, maar gelukkig mochten we samen net zo lang blijven tot dat gebeurd was. Eenmaal haar ogen open, keek ze nog wel dwars door ons heen. Het was nog te zwaar om echt contact te maken, maar het begin was er. Er werd een stretcher naast haar neer gezet, zodat net als op de afdeling, 1 van ons bij haar kon slapen. Elk uur volgden controles die ze allemaal goed doorstond. Ze heeft ‘s nachts nog een paar keer even haar ogen open gehad maar wilde nog niet echt wakker worden. ‘S morgens was daar dan eindelijk het eerste echte contact, wat een feest ze was er weer:) Papa kreeg ook al meteen een flauwe glimlach toen hij weer binnenkwam. De rest van de dag heeft ze voornamelijk geslapen, maar haar waarden bleven allemaal al zo stabiel dat ze eind van de ochtend al terug naar de afdeling mocht en geen ic plek meer nodig had. Er werden meteen al flink wat dingen losgekoppeld en het voelde vertrouwd weer op haar ‘eigen’ kamer terug te komen. De ct scan ging heel vlot, hierbij was het een groot voordeel dat ze nog zo slaperig was. Ze had voorlopig niet de fut om van de tafel af te komen dus het was zo gebeurd. ‘S avonds kwam onze neuroloog ook weer even bij haar kijken. Hij gaf aan de CT scan met de rest van het team te bekijken en hier de volgende dag op terug te komen. Hij kwam echter een kwartier later alweer enthousiast binnen. De elektroden liggen helemaal goed. 1 ligt er zelfs 100% op berekende locatie, de ander ligt op het eind net een tikkeltje eronder. Dit kunnen ze straks echter goed corrigeren door de pulsen iets meer naar boven te laten gaan. Top resultaat dus. De volgende dag kijkt iedereen met grote ogen en een brede lach naar Jileyna, wanneer ze besluit dat het wel tijd wordt om een kort stukje over de gang te lopen. Wie had dat gedacht! De laatste toeters en bellen waren net afgekoppeld en daar werd ze dus erg blij van. Na de eerste paar voorzichtige stappen was ze wel meteen doodop en heeft ze de rest van de dag weer geslapen, maar wat doet ze het toch goed.

Zo goed zelfs dat we ondertussen alweer lekker thuis zijn en ze hier in alle rust verder aan kan sterken.
Het was een warm welkom, met zoveel kaarten, ballonnen en zelfs zelfgemaakte slingers. Wat fijn dat er zoveel mensen met haar meeleven.

Nu is de laatste fase van het wachten aangebroken. Wachten totdat over een maand de elektroden geactiveerd gaan worden en daarna stukje voor stukje worden ingesteld. Wachten om te zien of de operatie de zo gehoopte resultaten gaat brengen. We zijn zo benieuwd!