Over precies een maand zouden we jullie voor een derde keer meenemen in ons Curaçao avontuur. Op 7 maart zouden we weer vertrekken, vliegtickets al ruim een jaar geleden geboekt en we hadden ook de therapie en het huis al gereserveerd. Nu wordt het echter een heel ander avontuur waar we zijn ingestapt. Onze reis is voorlopig uitgesteld naar november, de realiteit is namelijk dat het al een tijd niet zo goed gaat met Jileyna.
Haar epilepsie is totaal ontspoord en houdt haar alweer bijna 2 jaar in zijn greep. We hebben al van alles geprobeerd om daar verandering in te brengen en steeds denken we dat de oplossing vast nabij is, maar tot nu toe heeft niets het gewenste resultaat en duurt het al veel te lang om te kunnen zeggen dat het slechts een periode is waar ze doorheen moet.

Dat brengt ons nu dus bij een nieuw avontuur. Een spannend, maar vooral ook hoopvol avontuur. Jileyna neemt deel aan een medisch wetenschappelijk onderzoek, waarbij ze kijken of DBS een goede oplossing is voor kinderen met niet instelbare epilepsie. Het traject met vooronderzoeken en nazorg duurt in totaal een jaar. We zijn al een eind op weg in het voortraject en zoals het er nu naar uit ziet wordt ze in februari of maart geopereerd.

Dbs. Deep brain stimulation….onze neurooog had het al eens benoemd om het daarna weer vlug van tafel te schuiven, zo ver waren we nog lang niet. Hoe confronterend is het wanneer je opnieuw tegenover elkaar aan tafel zit en dit ineens nog de beste optie lijkt te zijn. Natuurlijk zagen we het wel aankomen. Na 1,5 jaar vol epileptische aanvallen, waardoor we haar steeds verder achteruit zien gaan, weet je dat er steeds minder opties over blijven. Toch kwam het hard binnen. Toen we daar aan tafel zaten en de neuroloog hardop uitsprak dat we ondertussen wel met onze rug tegen de muur aan staan. Dat we door onze opties heen raken, maar dat hij denkt dat ze een hele goede kandidaat voor DBS kan zijn.

We zijn daar niet meteen vol ingestapt. Er waren nog 2 medicijnen over, die we de afgelopen tijd nog niet hadden uitgeprobeerd. Deze wilden we ook zeker nog een kans geven. Beide medicijnen met een flinke lijst aan mogelijke bijwerkingen en daarom ook een lang opbouwschema om dit goed te kunnen controleren en bijstellen waar nodig. Maar op ons eigen verzoek zijn we daarnaast al wel het traject voor DBS gestart. Dit is namelijk nog in onderzoeksfase voor deze doelgroep. En voordat we echt zeker wisten of ze hiervoor in aanmerking kwam, volgden er nog een reeks onderzoeken en ook daar gaat steeds weer tijd overheen.
Ondertussen staan we al zo’n tijd machteloos te kijken hoe onze dappere dame zich steeds weer door al die aanvallen heen slaat, dat we alle kansen die hier wellicht verbetering in kunnen brengen met beide handen willen aanpakken. En dan het liefst zo snel mogelijk.

Want ondanks dat het DBS traject enorm spannend is, biedt het haar een extra kans om die stomme aanvallen toch beter onder controle te krijgen en die kans gunnen we haar zo graag!

Zo zitten we nu dus een maand voor het oorspronkelijke vertrek niet vol in de voorbereidingen voor de dolfijnen, maar in het Sophia voor een MRI scan zodat ze kunnen bepalen waar de electroden straks precies geplaatst moeten worden en de echte voorbereidingen op de operatie kunnen beginnen.

Uitleg DBS:
Bij DBS-therapie wordt elektrische stimulatie afgegeven door een geïmplanteerde neurostimulator, een apparaatje dat lijkt op een pacemaker. Dit implantaat geeft elektrische pulsen af aan een specifiek gebied in de hersenen. Op die manier kunnen de 'schakelcircuits' die de epileptische aanvallen mede veroorzaken, tot rust gebracht worden. De arts kan de stimulatie van buitenaf, zonder dat een nieuwe ingreep nodig is, instellen en aanpassen aan de specifieke behoefte van Jileyna. Maar hiervoor moeten de elektroden dus eerst in haar hersenen geplaatst worden en de neurostimulator onder haar sleutelbeen. Ze worden onderhuids met elkaar verbonden. Een maand na de operatie zal het apparaat geactiveerd worden en kunnen we beginnen met het instellen van de impulsen.
Hieronder zie je de publicatie van het onderzoek waar ze aan deelneemt:
Deep Brain Stimulation Trial voor kinderen met onbehandelbare epilepsie - Amazing Erasmus MC