Wat gaat de tijd weer hard, het is hoog tijd voor een update. Nu bijna een maand geleden zijn tijdens een tweedaagse opname de elektroden in Jileyna’s hoofd geactiveerd. Ze begonnen op een hele lage sterkte (0,3 mA) die na een paar uur steeds iets opgehoogd werd. We hielden de hele dag alles nauwlettend in de gaten, ook al was de kans heel klein dat we al een verschil zouden zien. Er viel dan ook nog niets op, maar gelukkig dus ook geen negatieve bijwerkingen. Uiteindelijk sloten we de eerste dag af met een sterkte waarop er mogelijk effect te zien zou zijn (2 mA). Die nacht ging echter meteen weer slecht. Ze ging van de ene aanval in de andere en er was noodmedicatie nodig om haar eruit te krijgen…nou die elektroden maakten dus echt nog geen verschil. Was precies een nacht als alle andere, wat een domper. Voordeel was nu wel dat ze dit nog tijdens de opname liet zien, waardoor we de andere dag wat langer mochten blijven en we direct nog wat verder op konden hogen. Daarnaast werd er die nacht een eeg gemaakt als onderdeel van het onderzoek en hebben we nu eindelijk de aanvallen kunnen registreren die we thuis zoveel zien, maar waarvan we niet zeker weten of het epilepsie of rett aanvallen zijn. Dit kan nu eindelijk uitgelezen worden! Een beetje duidelijkheid in al die onzekere tijden is altijd welkom. De volgende dag werd de stimulatie dus nog wat opgehoogd en we gingen eind van de dag moe, maar hoopvol naar huis.

De volgende ochtend wisten we niet wat we zagen, toen we bij Jileyna kwamen stond ze rechtop in bed te dansen! Dit is iets wat ze vroeger met regelmaat deed, maar we nu al twee jaar niet gezien hadden. Ze is zelfstandig overeind gekomen, bleef goed staan en kon dus zelfs heen en weer dansen. Wat een feest. Het ging echt heel goed en we hebben het er meteen van genomen. Je weet tenslotte nooit hoelang het goed blijft gaan. We zijn zowel de zaterdag als zondag even lekker op pad geweest met elkaar, wat hadden we dit gemist.

Toch houden we een onderbuikgevoel. Het lijkt haast te mooi om waar te zijn en het is nog te kort om er echt op te vertrouwen, maar daarna volgen opnieuw twee hele goede dagen. Ze houdt het de hele dag vol op het kdc, heel soms lijkt er wat onrust te komen maar het zet niet door. Wow wat maakt dat een verschil op een dag. Ze is zoveel meer aanwezig en alert. Helaas gaat het dinsdagnacht toch weer mis. Meer dan 40 aanvallen achter elkaar en toch weer noodmedicatie nodig, dat hakt er weer flink in. We zijn meteen weer van onze roze wolk af en onze spanning stijgt. Waren die goede dagen gewoon geluk? Zijn we weer terug bij af? Of is juist deze nacht alleen even een tegenvaller en zullen er opnieuw goede dagen volgen? We merken dat de gedachten en emoties alle kanten op gaan, we leven tussen hoop en vrees.

Gelukkig volgen er opnieuw weer goede dagen! Het blijft wel wisselend. Goede en wat slechtere dagen wisselen zich af. We zien wel vooral een hele alerte Jileyna. Ze is steeds meer zichzelf (al die medicatie vlakte haar steeds meer af) en actiever. Op haar goede dagen loopt ze weer stukjes zelfstandig. Ook dit hebben we al maanden niet gezien. We moesten haar echt met twee handen ondersteunen, anders zakte ze door haar benen of viel ze om. Het zijn nu nog korte stukjes, maar WOW onze topper doet het gewoon weer zonder hulp! Daarnaast zien we ook een groot verschil in haar handen. Die zijn normaal de hele dag voor haar borst in elkaar aan het wringen, nu zien we lange momenten van rust. Ze liggen soms een hele tijd rustig in haar schoot en waar ze d e laatste tijd alleen nog maar naar iets kon slaan probeert ze voorwerpen nu weer echt te grijpen. Ze lijkt hiermee weer iets meer controle over haar handen te krijgen, hoe fijn is dat!

Nu na de eerste maand krijgen we de eerste poliklinische afspraak om de stimulatie verder bij te stellen en maken we de balans op. Buiten de alertheid en motorische vooruitgang, zien we over het algemeen ook echt minder aanvallen. Daarnaast lijkt ze er ook sneller van te herstellen. We hebben na de opname nog 2x noodmedicatie moeten gebruiken, maar nu hielp het wel meteen en hoefden we dit niet meer te stapelen. In eenzelfde aantal dagen voor de operatie hebben we nog 9x noodmedicatie moeten geven, dus wel echt een aanzienlijk verschil! Maar stiekem, hopen we eigenlijk nog op meer. We zouden zo graag naar een situatie gaan waarin noodmedicatie echt nog maar sporadisch of gewoon helemaal niet meer ingezet hoeft te worden. Een situatie, waarbij we zodra we daar zin in hebben, altijd op pad kunnen gaan en we niet eerst de dag aan moeten kijken of dit wel haalbaar is. Zeker nu we zien dat de stimulatie wel echt zijn werk doet, hopen we dat we met het finetunen van de instellingen nog een beter resultaat kunnen behalen. Niemand weet echter hoelang dit gaat duren en hoeveel winst er nog te behalen valt, dus ook hierin leven we nog even tussen hoop en vrees.

Tijdens de eerste ‘bijstel afspraak’ was de neuroloog heel tevreden met het eerste resultaat, maar hij vind dit ook zeker nog niet het eindstation. We gaan nu ophogen naar 3,5 mA. Bij het uitlezen van alle gegevens kregen we echter een kleine tegenvaller. Op de linker elektrode kwam een foutmelding naar boven. Deze wordt veroorzaakt door weerstand op 1 van de contactpunten. Helaas is dit precies een punt die bij Jileyna gebruikt wordt. We moeten dus verdere aanpassingen doen, die wellicht niet ideaal voor haar zijn. Zo blijft het allemaal spannend hier in huis, voor nu gaan we eerst weer een paar weken aankijken of de ophoging ondanks 1 punt minder toch nog betere effecten laat zien.

We blijven hopen en in de tussentijd genieten we gewoon vast van de goede dagen:)