Aftellen

Zo moesten we onze reis naar Curaçao uitstellen en zo zijn we ineens aan het aftellen om deze reis alsnog te maken. Over een week zitten we in het vliegtuig. We kijken er ontzettend naar uit, al voelt het eigenlijk nog heel ver weg. Waarschijnlijk komt dat omdat we er nu vooraf veel minder mee bezig zijn geweest als de eerste twee keer. We weten nu natuurlijk veel beter wat er moet gebeuren, maar zijn vooral ook nog heel druk met andere dingen. 
Zo is Jileyna helaas nog niet zo stabiel als dat we gehoopt hadden. De DBS heeft echt een enorm verschil in haar en daarmee ook ons leven gemaakt. De stimulatie is nu een half jaar geleden geactiveerd. In dat half jaar hebben we de instellingen nog een paar keer poliklinisch aangepast en staat het voor nu op de 'eindstand'. Ze heeft hiermee enorm goede weken, maar ook nog slechte weken. De goede weken hebben gelukkig wel de overhand. We hebben hier afgelopen zomer dan ook enorm van kunnen genieten. We zijn weer met elkaar op pad geweest, een weekendje weg, dagjes varen, kortom we hebben de goede weken echt gebruikt om de dingen te doen waar we alle drie blij van worden. Helaas wisselt dit dus af met slechte weken, het is zo onvoorspelbaar en kan steeds ineens omslaan. We weten ondertussen wel wat dit veroorzaakt, haar hormonen. De DBS houdt alle dagelijkse onrust goed tegen, maar de enorme pieken en dalen van haar hormonen gooien de boel nu steeds flink in de war. We hebben nu dan ook een doorverwijzing gekregen naar de kindergynaecoloog, maar de eerste afspraak zal pas na onze vakantie plaatsvinden. Er is dus nog steeds goede hoop dat we uiteindelijk ook van de slechte weken afkomen, alleen weten we op dit moment nog niet wanneer het zover is en dat maakt zo'n lange reis straks wel heel spannend! Daarnaast zorgt het er nu vooral voor dat we zelf nog steeds in de overleefstand staan. Steeds in opperste paraatheid, klaar om in te grijpen wanneer dat nodig is. De planning op elk moment weer om kunnen gooien en de to-do lijstjes worden ook steeds weer opgeschoven en daardoor steeds langer;) Maar met nog een week te gaan hebben we gelukkig de belangrijkste dingen voor onze reis tussendoor nog kunnen regelen. Zo is het aftellen nu toch begonnen en vooral Jileyna is hier al volop mee bezig. Ze verteld op haar computer tegen iedereen dat ze op vakantie gaat en vraagt steeds naar het weer, om te kunnen vertellen dat ze lekker naar de zon gaat. Daarnaast heeft ze met haar zorgverleners een aftelkalender gemaakt waarbij ze vol enthousiasme met beide handen de blaadjes eraf scheurt als er weer een dag voorbij is. Zij is er in ieder geval al helemaal klaar voor!

Reactie plaatsen

Reacties

Carla
2 jaar geleden

Wat fijn dat jullie weer kunen gaan voor Jileyna.
Ik hoop dat ze weer grote sprongen kan maken.
En dat jullie heel veel plezier hebben en geniet van de zon.

Christol
2 jaar geleden

Eindelijk is het bijna zover πŸ¬πŸ’• Hoop dat ze weer mooie stappen maakt en dat jullie ook een beetje kunnen bijkomen.

Irene van Opijnen
2 jaar geleden

Yes wat fijn dat jullie weer kunnen πŸŽ‰en dat het meestal goed gaat . Hoop dat jullie weer een hele fijne tijd meemaken en het oplevert wat jullie voor ogen hebben . Geniet ervan met elkaar 😘✈️

Nathalie
2 jaar geleden

Oh SUPER !! Spannend weer maar toch ook zo bekend om deze reis weer te mogen maken. Wensen jullie een goede reis en dat Jileyna stabiel blijft daar en jullie nog lekker kunnen genieten van elkaar een hele dikke knuffel van ons πŸ’žπŸ¬πŸ’˜

Maak jouw eigen website met JouwWeb