Ja hoor de kop is eraf. Maandag is de therapie van start gegaan.
Omdat we nog even moeten wennen aan de tijd zo in de middag en je er de eerste keer ook altijd wat eerder moet zijn om de belangrijkste aandachtspunten en natuurlijk de doelen voor de komende twee weken door te spreken, hebben we de ochtend heel rustig gehouden. Ze heeft tussen de middag ook nog even lekker geslapen en daarna was ze er helemaal klaar voor. Onderweg er naartoe had ze alweer die grote lach op haar gezicht, ze wist al goed wat ze kon verwachten.
Maar eerst dus even in gesprek. We hebben met elkaar besloten dat we dit keer niet de focus op haar handen gaan leggen, maar op het lopen. Hier is ze de afgelopen twee jaar behoorlijk wat in achteruit gegaan. Al die epileptische aanvallen in die tijd hebben echt hun weerslag op haar mobiliteit en spierkracht gehad. Beetje voor beetje leverde ze hier wat op in. Afgelopen juni kreeg ze daar bovenop nog een soort mokerslag nadat ze twee weken in het ziekenhuis aan de dormicumpomp heeft gelegen. Sindsdien kan ze zich maar heel kort staande houden, zakt ze sneller door haar benen en raakt ze snel uit balans. Nu ze steeds minder aanvallen heeft, is ze dit wel weer aan het opbouwen maar ze heeft hierbij nog veel ondersteuning nodig, waardoor ze ook hiervoor nu van een ander afhankelijk is. Terwijl het lopen haar juist altijd nog zoveel vrijheid gaf. We zien haar hier dus alweer hele kleine stapjes in zetten, maar hopen dat we tijdens deze therapie hier echt even een boost aan kunnen geven, want wat zal het voor haar een verschil kunnen maken als ze weer iets van haar vrijheid terug kan krijgen. Daarnaast pakken ze uiteraard nog wel wat oefeningen voor haar handfunctie mee en zullen ze kijken of ze tot nog een aantal goede oefeningen voor haar rug kunnen komen ivm haar toenemende scoliose.
De tijd van zo’n gesprek gaat altijd heel snel voorbij, er is nou eenmaal een hoop door te nemen. Maar het werd toch echt tijd om aan de slag te gaan en Jileyna stond dan ook al te popelen!

Ze mocht met Laura en Maureen mee naar binnen en zo’n eerste dag is toch altijd nog een beetje aftasten. Zeker bij het lopen is het voor hun even uitproberen hoeveel steun ze wel of niet nodig heeft en Jileyna test ze hierbij gelijk even flink uit door zich af en toe helemaal slap te houden. Ze laten zich echter niet zo snel kennen en uiteindelijk loopt ze tussenin prima mee.
Ook binnen laat ze meteen zien dat ze een sterke eigen mening heeft, zo wilt ze alleen kaartjes met Chabelita pakken, maar voor de andere kaartjes wilt ze haar best niet doen.
Later in het water vind ze wel echt alles goed. Ze is ook heel ontspannen, daarbij had ze ook meteen haar armen rustig naar beneden ipv alsmaar in haar handen te wringen.
Het was een leuke ontspannen eerste sessie zo.

Op dinsdag zijn we al vroeg richting Mambo beach gegaan zodat we voor de therapie nog even bij Hemingway konden lunchen . Het is zo leuk dat Jileyna dit keer ook van al het eten mee kan genieten nu ze geen ketogeen dieet meer hoeft te volgen. Dit doet ze dan ook volop. Ze was na het eten echter zo moe, dat ze daarna op een bankje in slaap was gevallen. We moesten haar echt wakker maken om naar het therapiecentrum te gaan en ze was nog niet meteen in staat om er lopend naartoe te gaan. Nog maar even heel snel de rolstoel uit de auto gehaald en al haastend kwamen we net op tijd aan. Gelukkig wisten Laura en Maureen haar daar goed te activeren en had ze opnieuw een hele goede sessie. Het lopen ging al een stukje beter, ze hadden hierbij ook al meer vertrouwen in elkaar. Binnen merkten ze dat Jileyna’s voeten (met name rechts) nog maar erg lastig tot 90 graden te buigen is. Dit was voor ons geen verassing want dat had haar fysio thuis ook al geconstateerd, ze heeft hier net nieuwe nachtspalken voor gekregen maar we vinden het gebruik nog wat lastig op te bouwen. Ze zijn nu begonnen met massage, vibratie en druk geven om te kijken of het nog wat losser te krijgen is. Daarnaast hebben ze nog een oefening gedaan met een rode en groene bal als ja en nee, waarbij ze kruislings over de middellijn een gekleurde bal moest pakken om antwoord te geven (andere hand werd vastgehouden). Dit is goed voor de rompbalans, dat haar ook weer kan helpen in haar stabiliteit bij het lopen.
De sessie in het water blijft enorm genieten. Zowel voor haar om het te ondergaan als voor ons om te mogen kijken. Ze wisselen spelletjes af met rondjes zwemmen, waarbij ze druk op haar handen of voeten krijgt van de dolfijn om vooruit door het water te komen. Ook nu is Jileyna weer volledig ontspannen en vind ze het vooral heerlijk om op haar rug te liggen en met Chabelita tegen haar voet aan door het water te gaan.

Na afloop van de therapie was er voor alle gezinnen die hier deze periode zijn een borrel om even kennis te maken en op je gemak te kletsen. Jileyna was wel moe, dus is lekker in haar stoel blijven zitten maar heeft hier wel van genoten. Al zittend heeft ze flink zitten dansen en vooral de hapjes hield ze goed in de gaten zodat ze waarschijnlijk van iedereen die daar was het meeste heeft gegeten😉

Vandaag zijn we alweer halverwege de eerste week en heeft ze haar derde sessie gehad.
Markus (fysio) heeft binnen meegekeken, omdat Laura van oorsprong logopediste is. Jileyna vond het wel wat, dat er nu een leuke man mee deed en heeft dan ook extra goed haar best gedaan. Binnen hebben ze haar veel druk en vibraties gegeven. Deden haar armen en benen steeds in een soort driehoek positioneren en dan bv van haar knie naar haar voet druk geven. Ook kreeg ze nu een rugtas om met naar het dock toe lopen. Zo kan ze zelf wat spullen meenemen en helpt het haar door wat gewicht op haar schouders te dragen ook bij het lopen.
In het water is ze erg alert helpt ze nu steeds meer, zoals met haar handen om spelletjes aan te geven. Daarnaast blijven ze ook hier vaak diepe druk geven, maar dan wel op een speelse wijze buiten de rondjes doen ze dit bv ook door Chabelita haar een kus te laten geven.
Ze is in ieder geval goed van start gegaan en komt elke keer ook helemaal trots terug van de sessie. Ze zit vol praatjes en is duidelijk moe maar voldaan.