Wat gaat de tijd toch weer snel, morgen over 6 weken begint Jileyna haar therapie en vandaag over 6 weken zitten we ongetwijfeld met onze billen onder een palmboom. We kunnen al bijna gaan aftellen..
Maar niet voordat we nog het nodige regelwerk hebben afgerond. We hebben de afgelopen tijd gelukkig al weer heel wat dingen van ons lijstje af kunnen strepen, te beginnen met voor ons misschien wel 1 van de belangrijkste dingen voor we kunnen vertrekken, een veilige slaapplek voor Jileyna.
In verband met haar epilepsie is het mogelijk dat ze tijdens een aanval zo uit haar bed valt. Om deze reden slaapt zij thuis in een bed met hoge hekken (bekleed met zacht schuim, zodat zij zich niet kan bezeren) en hebben we een fantastisch logeerbed, alleen is deze met een heel aluminium frame echt veel te zwaar om mee het vliegtuig in te nemen. Na heel wat telefoontjes en mailtjes bleken we in Curaçao alleen een hoog/laag bed met een kleine opstaande rand te kunnen huren. Dit is voor ons feestbeestje 's nachts echt niet veilig. Zij staat geregeld met een big smile te dansen in bed en zou dan ook zo over dat kleine opstaande randje heen kukelen en alsnog op de grond belanden. Nu had een ander Rett gezin een mooi logeerbed gekocht, die ze voor hun dolfijnavontuur gebruikt hebben, echter komt dit bed uit Amerika en verstuurd het bedrijf dit niet naar Nederland, dus zouden we daar iemand moeten kennen die het vervolgens weer tegen flinke kosten naar ons op zou kunnen sturen, dit leek een steeds duurder wordende oplossing te zijn. Toen kwamen we zomaar ineens een strandtentje tegen, te koop voor een tientje, geheel afsluitbaar en groot genoeg om er een normaal matras in te leggen. We hebben het meteen meegenomen en zouden in het ergste geval 10 euro weggooien, gelukkig overleven we dat wel..
Dit tentje moest natuurlijk wel even uitgeprobeerd worden, want ja wat zouden we eraan hebben als we er daar tijdens de eerste nacht achter komen dat wanneer Jileyna weer een feestje gaat bouwen in bed ze met tent en al omgaat, of dat de zijkant er bijvoorbeeld uit scheurt als ze er tegenaan leunt (wij kijken nou eenmaal nergens meer van op). Zo mocht ze dus in haar tentje gaan kamperen in haar eigen kamer:

Het was een groot succes, ze vond het beregezellig en de tent stond na een paar nachtjes nog steeds overeind dus zo kan ze voor een schijntje toch lekker knus en veilig slapen.
Voelt fijn hoor zo'n groot ding van ons to-do lijstje af kunnen strepen, verder is het ons naar aanleiding van alle fantastische tips die we na ons vorige stukje hebben gekregen ook gelukt om filmpjes op de ipad te krijgen. Jileyna was heeeel blij toen ze zag dat k3, mike de ridder, het zandkasteel en ja, ook de grote sinterklaasshow niet verdwenen waren en ze deze filmpjes nu op de ipad kon terugkijken.
Daarnaast hebben we het laatste deel van het vakantiehuis betaald (hopelijk staan er straks mooi opgemaakte bedjes op ons te wachten) en hebben we, met dank aan een collega, een auto geboekt.
Ook ben ik aan de slag gegaan met Jileyna haar spraakcomputer, want nu het dichterbij komt gaan we het er thuis steeds meer over hebben dus dan moet ze er natuurlijk wel over mee kunnen praten. Dit is goed gelukt met 4 pagina's in sonoflex, dit is een communicatie opzet die we sinds kort uitproberen, dit gebruikt Jileyna naast haar podd boek dat ze ook in haar spraakcomputer heeft staan en naast haar echte oude pagina's waar we ooit mee begonnen zijn. We zijn er achter gekomen dat Jileyna heel goed van opzet kan switchen en bij alles wat ze wilt zeggen zelf bedenkt in welke opzet ze dit het makkelijkst kan doen. Zo zijn haar oude pagina's maar erg beperkt en vooral gebaseerd op keuzes maken, maar is dit wanneer ze bijvoorbeeld ziek is en alleen maar wilt aangeven dat ze nu iets wilt drinken wel de meest snelle manier en kost dit haar het minste energie. In haar podd boek hebben we het afgelopen jaar veel voorgedaan en kan ze al heel veel vertellen, maar moet ze als ze meerdere dingen over een onderwerp wilt vertellen wel heel veel hoofdstukken door en veel pagina's doorbladeren om haar hele boodschap over te laten komen en is juist sonoflex weer heel handig om veel over een bepaald onderwerp te kunnen zeggen, omdat hierin alles per onderwerp/ activiteit is ingericht en je dan per activiteit 3 pagina's bij elkaar hebt met allerlei woorden, dingen, en korte zinnen/uitspraken over dat onderwerp. Ik heb voor Curaçao dus voor dit laatste gekozen en ze is vanaf het moment dat ik het erop heb gezet vooral op school al druk aan het vertellen over wat we gaan doen. 

Ook het therapiecentrum zelf helpt iedereen die daar naartoe gaat zich voor te bereiden op het grote avontuur.
We kregen een leuk voorleesboek thuis gestuurd, met vooral foto's en op elke pagina een korte zin waarop staat hoe het er straks aan toe gaat.
Zo zie je bijvoorbeeld, waar je aan komt, waar ze therapie krijgt, hoe het dock eruit ziet en met welke voorwerpen de dolfijnen oefeningen kunnen doen.
Aan dit soort dingen merk je weer hoe veel ervaring ze daar al hebben en voor hoeveel kinderen het echt een verschil kan maken als ze een beetje weten wat ze te wachten staat. Het boekje heb ik in gescand en als fotoboek op haar spraakcomputer gezet, zodat ze deze ook op elk moment zelf kan bekijken en aan anderen kan laten zien. Daarnaast probeert het CDTC het ook de ouders wat makkelijker te maken met een wat uitgebreider informatieboekje en de mogelijkheid om gebruik te maken van vervoer van het vliegveld naar je verblijfplaats (en terug) en het doorgeven van een klein boodschappenlijstje, zodat je voor de eerste dag al wat in huis hebt en je zelf samen met je kind even kan bijkomen van de reis voordat je naar de supermarkt toe moet. Hier maken we dan ook dankbaar gebruikt van en hebben de formulieren hiervoor vast opgestuurd.
En als laatste ben ik afgelopen week alvast begonnen met wat dingetjes op te pakken die ik eerder eigenlijk voor de laatste week voor vertrek wilde laten wachten, zoals een medicijnpaspoort voor Jileyna. Als we dit al vroeg doen bestaat het risico dat er nog wat wijzigt in haar medicatie en ik het daarna weer opnieuw moet regelen, maar ik vond het toch ook geen fijn idee straks vlak voor vertrek nog zo veel kleine dingen te moeten regelen en ze gebruikt nu al een tijdje dezelfde medicatie dus wilde het risico wel nemen. Hier bleek ik maar weer eens goed aan te doen, want bij het opvragen van haar medicijnpaspoort bleek dat 1 middel dat ze gebruikt (frisium, voor de andere ouders die hier misschien nog eens tegenaan kunnen lopen) onder de Opiumwet valt. Hiervoor volstaat een medicijnpaspoort niet, maar moet je huisarts een verklaring invullen, welke vervolgens per post opgestuurd moet worden naar het cak. Dan heeft het cak drie weken de tijd om deze verklaring te beoordelen en stuurt dan de verklaring met een stempel erop weer terug en kunnen we deze daarna weer doormailen naar Curaçao. Wanneer ze het ook daar weer goedgekeurd hebben, mogen we het pas meenemen. Dit hadden we op het laatst dus nooit meer voor elkaar gekregen en we zijn dan ook erg blij dat we toch wat eerder zijn begonnen, waardoor we de komende weken nog goed kunnen gebruiken en we straks echt met een gerust hart de grens over kunnen.